Zulma, c’est ma vie…

C’est en 1988 que ma maladie de Crohn a été diagnostiquée, dans un hôpital bruxellois; j’ai suivi un traitement médicamenteux (Pentasa, Claversal,…) pendant un an.  Comme il n’y avait toujours pas d’amélioration, des Corticoïdes ont été ajoutés, mais sans succès.

J’ai, par la suite, reçu une alimentation parentérale pour mettre mon intestin au repos : pendant quatorze semaines en clinique, ensuite pendant plus d’un an à mon domicile. Je la gérais moi-même. Tout allait pour le mieux, mais quand j’ai repris une alimentation normale, les douleurs sont revenues. C’est grâce à l’amour et l’affection de ma famille, et surtout de ma petite-fille Dorothée  (2 ans à cette époque) que je trouvais le courage de me battre.

Le médecin augmenta les doses de médicaments et en ajouta d’autres : antibiotiques, Médrol, Imuran… Durant cinq ans, ce fut un dur combat : hospitalisations fréquentes, médicaments…

En juin 1993 un grand malheur s’est abattu sur nous. J’étais rentrée de clinique depuis quelques jours lorsqu’un matin j’ai retrouvé mon fils (17 ans) mort d’une crise d’asthme, sur son lit. Là, je ne peux pas vous expliquer ce que j’ai ressenti : impuissance, douleur, chagrin… Je me suis retranchée dans un monde à moi et je ne voulais plus me soigner.  La maladie a bien sûr profité de cette situation de détresse pour s’installer un peu plus, jusqu’au jour où Dorothée (5 ans) me dit : « toi aussi mamy… tu vas aller au ciel près de tonton ? ». C’est alors que je me suis vue dans son regard, et que j’ai repris le combat.

Les années se sont écoulées avec d’autres complications du Crohn : érythème noueux, polyarthrite évolutive, uvéite, hémorragies (selles), mais surtout des fièvres insupportables qui m’ont obligée, par la force des choses, à être soignée à Charleroi.

Entre 1994 et 1997 des fistules sont apparues au niveau fessier et au pubis. Comme je ne répondais plus aux traitements, le médecin proposa de réaliser une stomie de dérivation pour mettre l’intestin au repos.  J’attendis, le temps d’y réfléchir.  En mars 98, après dix ans de galère, j’ai subi cette intervention. Mon corps n’était plus le même, je ne me reconnaissais plus.  Six mois plus tard il m’annonça qu’il fallait amputer le rectum.  Je n’avais déjà plus un corps normal, mais alors, ne plus avoir d’anus : c’était le comble !

Et cette stomie qui devait être provisoire allait donc devenir…définitivement provisoire.

Un mois plus tard, j’acceptais cette intervention croyant qu’après cela je serais enfin libérée de cette foutue maladie. Je suis rentrée à la maison, fin novembre, avec des soins infirmiers 2 fois par jour et un certain…SAM . Ce ne fut pas facile pour moi d’accepter à la fois la stomie et les irrigations journalières en plus des soins de plaies, mais je gardais le moral malgré tout.

Hélas, trois fois hélas, mon calvaire n’était pas terminé. En septembre 99, lors d’une visite de contrôle, il fallait à nouveau m’opérer d’un réseau fistulaire fessier. Ce fut la goutte qui fit déborder le vase ! Je suis retournée chez le spécialiste de Bruxelles ; il me proposa de prendre part à un programme expérimental qui consistait en trois perfusions de REMICADE sur une période de neuf semaines. Après mûre réflexion, j’ai entamé ce programme en janvier 2000. Celui-ci a fortement amélioré la situation jusqu’en avril, tandis que je devenais à nouveau mamy d’une petite Caroline.  Mon bonheur était immense, mais il fut de courte durée car les douleurs et les fièvres sont réapparues.

J’ai donc repris part pour la deuxième fois, en juillet, au programme REMICADE, avec enfin un peu de répit. Malgré mon optimisme j’avais conscience que je n’allais pas bien.  En janvier 2001, de nouveaux examens ont permis de diagnostiquer une atteinte majeure sur la partie terminale du côlon. J’ai été réopérée en avril pour enlever cette partie du côlon et démonter la colostomie gauche pour la mettre à droite, car il était impossible faire une colostomie « à traction ». Cela explique les irrigations coliques malgré une stomie située à droite.

Après quelques mois, les douleurs sont à nouveau réapparues.  Et pour la troisième fois, j’ai suivi le programme REMICADE, malheureusement, sans succès.

En mai 2002…nouvelle intervention au cours de laquelle on décela des abcès ainsi que deux trajets fistuleux qui partaient du côlon. On enleva la zone malade, et une nouvelle colostomie fut reconstruite au même endroit sur mon petit ventre.

Pas de chance, d’autres problèmes sont venus s’ajouter.  La maladie de Crohn s’est étendue…au niveau vulvaire ! Je voyais un gonflement et des petites crevasses qui se formaient ;  avec le temps celles-ci devenaient des cratères de plus en plus dévastateurs, de plus en plus douloureux.  Les médecins étaient désemparés, et moi donc !…

J’ai passé de nombreuses visites chez un tas de médecins qui n’osaient pas trop se prononcer. Je ‘sortais’ de la littérature médicale… Entre le gastro-entérologue, le gynécologue, et même le dermatologue, les avis divergeaient.  Moi, j’essayais de comprendre et de suivre. Les nombreux traitements n’y ont rien fait, et j’ai continué à vivre comme je pouvais, malgré ce gros handicap et les douleurs qui étaient parfois abominables.

Enfin, en novembre 2003, après avoir passé une RMN on mit un nom sur cette horrible chose : Crohn métastatique  vulvaire. Les avis n’étaient pas unanimes quant aux traitements envisagés. Ce n’est qu’en janvier 2004 que je rencontrai le chirurgien qui allait m’aider. Si on ne faisait rien, les nombreuses ulcérations présentes continueraient à s’accroître.  Il proposa donc de pratiquer une vulvectomie totale avec vulvoplastie et reconstruction du méat urinaire. J’ai pensé qu’entre la peste et le choléra, il fallait bien choisir…je fus opérée le 17 mars 2004.

Dans l’ensemble cela ne s’est pas trop mal passé, si ce n’est que les sutures censées rester en place durant trois mois… ont lâché, mon organisme rejetant tout ‘corps étranger’.

Retour à la case départ. Je me suis retrouvée avec un cratère au niveau du pubis, avec des douleurs atroces qui cédaient difficilement aux 3 à 4 gr de Paracétamol par jour.

Ce qui m’a sauvée, c’est le professionnalisme et la confiance de l’infirmière qui depuis 1998 me soigne. Elle a téléphoné au chirurgien et a discuté avec lui d’un programme et de produits de soins appropriés, car je suis ‘la reine des allergiques’. Obtenant ainsi son feu vert et sa bénédiction, elle a comblé la cavité (8 cm de diamètre sur 2 cm de profondeur !) avec des mèches d’Alginate de Calcium, deux fois par jour.  En juin, la plaie ne mesurait plus qu’1 cm.

A chacune de mes visites chez le chirurgien, celui-ci était désespéré de voir la lenteur de la cicatrisation. Alors, pour m’encourager il me disait que celle-ci se fermerait quand le Sporting de Charleroi serait premier au classement général. Cela ne me faisait pas rire autant que lui, mais riait-il vraiment ?…

Trois ans ont passé.  Cette plaie n’est toujours pas fermée et j’ai toujours des soins infirmiers quotidiens.  Comme si cela ne suffisait pas, un nouveau réseau fistulaire s’est développé, partant de cette plaie jusque dans la région inguinale : Crohn métastatique inguinal… Mais quand cela va-t-il donc s’arrêter ? Opération ou non, l’avenir nous le dira mais tout le monde, médecins compris, espère ne pas en arriver là.  Chaque jour qui passe est un jour de gagné sur « l’ennemi », et mes petites-filles sont ma motivation principale pour mener ce combat…

Zulma

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