"Le témoignage de Michel D."

Je suis marié et père de quatre enfants. Je viens de fêter mes 58 ans.

Depuis 6 à 7 mois, j'ai des difficultés pour mes selles, parfois des saignements, mais surtout, un besoin quasi permanent d'aller aux toilettes.

6 juin, coup de tonnerre. Tout vacille, et se confirme le lendemain, j'ai un cancer du rectum.

Quelle détresse, quelle peur, c'est l'incompréhension, mon corps tremble de façon incontrôlée. Les pleurs, les sanglots... Tout passe dans la tête : l'épouse, les enfants, la vie, le devenir de tous, le mien,... Il n'y a rien d'autre à faire que de se soigner.

Un immense capital de sympathie, d'amour, me vient de partout : mon épouse, bien sûr, mes enfants (formidables), même la découverte de nouveaux amis.

J'ai la chance de rencontrer un chirurgien qui est un homme très humain, qui me parle et me présente à une stomathérapeute.

Pour moi, une stomie, des irri

"Zulma, c’est ma vie…"

 C’est en 1988 que ma maladie de Crohn a été diagnostiquée, dans un hôpital bruxellois; j’ai suivi un traitement médicamenteux (Pentasa, Claversal,…) pendant un an.  Comme il n’y avait toujours pas d’amélioration, des Corticoïdes ont été ajoutés, mais sans succès.

J’ai, par la suite, reçu une alimentation parentérale pour mettre mon intestin au repos : pendant quatorze semaines en clinique, ensuite pendant plus d’un an à mon domicile. Je la gérais moi-même. Tout allait pour le mieux, mais quand j’ai repris une alimentation normale, les douleurs sont revenues. C’est grâce à l’amour et l’affection de ma famille, et surtout de ma petite-fille Dorothée  (2 ans à cette époque) que je trouvais le courage de me battre.

Le médecin augmenta les doses de médicaments et en ajouta d’autres : antibiotiques, Médrol, Imuran… Durant cinq ans, ce fut un dur combat : hospitalisations fréquentes, médicaments…

En juin 1993 un grand malheur s’est abattu sur nous. J’étais rentrée de clinique depuis quelques jours lorsqu’un matin j’ai retrouvé mon fils (17 ans) mort d’une crise d’asthme, sur son lit. Là, je ne peux pas vous expliquer ce que j’ai ressenti : impuissance, douleur, chagrin… Je me suis retranchée dans un monde à moi et je ne voulais plus me soigner.  La maladie a bien sûr profité de cette situation de détresse pour s’installer un peu plus, jusqu’au jour où Dorothée (5 ans) me dit : « toi aussi mamy… tu vas aller au ciel près de tonton ? ». C’est alors que je me suis vue dans son regard, et que j’ai repris le combat.

 

Les années se sont écoulées avec d’autres complications du Crohn : érythème noueux, polyarthrite évolutive, uvéite, hémorragies (selles), mais surtout des fièvres insupportables qui m’ont obligée, par la force des choses, à être soignée à Charleroi.

Entre 1994 et 1997 des fistules sont apparues au niveau fessier et au pubis. Comme je ne répondais plus aux traitements, le médecin proposa de réaliser une stomie de dérivation pour mettre l’intestin au repos.  J’attendis, le temps d’y réfléchir.  En mars 98, après dix ans de galère, j’ai subi cette intervention. Mon corps n’était plus le même, je ne me reconnaissais plus.  Six mois plus tard il m’annonça qu’il fallait amputer le rectum.  Je n’avais déjà plus un corps normal, mais alors, ne plus avoir d’anus : c’était le comble !

Et cette stomie qui devait être provisoire allait donc devenir…définitivement provisoire.

Un mois plus tard, j’acceptais cette intervention croyant qu’après cela je serais enfin libérée de cette foutue maladie. Je suis rentrée à la maison, fin novembre, avec des soins infirmiers 2 fois par jour et un certain…SAM . Ce ne fut pas facile pour moi d’accepter à la fois la stomie et les irrigations journalières en plus des soins de plaies, mais je gardais le moral malgré tout.

 

Hélas, trois fois hélas, mon calvaire n’était pas terminé. En septembre 99, lors d’une visite de contrôle, il fallait à nouveau m’opérer d’un réseau fistulaire fessier. Ce fut la goutte qui fit déborder le vase ! Je suis retournée chez le spécialiste de Bruxelles ; il me proposa de prendre part à un programme expérimental qui consistait en trois perfusions de REMICADE sur une période de neuf semaines. Après mûre réflexion, j’ai entamé ce programme en janvier 2000. Celui-ci a fortement amélioré la situation jusqu’en avril, tandis que je devenais à nouveau mamy d’une petite Caroline.  Mon bonheur était immense, mais il fut de courte durée car les douleurs et les fièvres sont réapparues.

J’ai donc repris part pour la deuxième fois, en juillet, au programme REMICADE, avec enfin un peu de répit. Malgré mon optimisme j’avais conscience que je n’allais pas bien.  En janvier 2001, de nouveaux examens ont permis de diagnostiquer une atteinte majeure sur la partie terminale du côlon. J’ai été réopérée en avril pour enlever cette partie du côlon et démonter la colostomie gauche pour la mettre à droite, car il était impossible faire une colostomie « à traction ». Cela explique les irrigations coliques malgré une stomie située à droite.

 

Après quelques mois, les douleurs sont à nouveau réapparues.  Et pour la troisième fois, j’ai suivi le programme REMICADE, malheureusement, sans succès.

En mai 2002…nouvelle intervention au cours de laquelle on décela des abcès ainsi que deux trajets fistuleux qui partaient du côlon. On enleva la zone malade, et une nouvelle colostomie fut reconstruite au même endroit sur mon petit ventre.

Pas de chance, d’autres problèmes sont venus s’ajouter.  La maladie de Crohn s’est étendue…au niveau vulvaire ! Je voyais un gonflement et des petites crevasses qui se formaient ;  avec le temps celles-ci devenaient des cratères de plus en plus dévastateurs, de plus en plus douloureux.  Les médecins étaient désemparés, et moi donc !…

 

J’ai passé de nombreuses visites chez un tas de médecins qui n’osaient pas trop se prononcer. Je ‘sortais’ de la littérature médicale… Entre le gastro-entérologue, le gynécologue, et même le dermatologue, les avis divergeaient.  Moi, j’essayais de comprendre et de suivre. Les nombreux traitements n’y ont rien fait, et j’ai continué à vivre comme je pouvais, malgré ce gros handicap et les douleurs qui étaient parfois abominables.

 

Enfin, en novembre 2003, après avoir passé une RMN on mit un nom sur cette horrible chose : Crohn métastatique  vulvaire. Les avis n’étaient pas unanimes quant aux traitements envisagés. Ce n’est qu’en janvier 2004 que je rencontrai le chirurgien qui allait m’aider. Si on ne faisait rien, les nombreuses ulcérations présentes continueraient à s’accroître.  Il proposa donc de pratiquer une vulvectomie totale avec vulvoplastie et reconstruction du méat urinaire. J’ai pensé qu’entre la peste et le choléra, il fallait bien choisir…je fus opérée le 17 mars 2004.

Dans l’ensemble cela ne s’est pas trop mal passé, si ce n’est que les sutures censées rester en place durant trois mois… ont lâché, mon organisme rejetant tout ‘corps étranger’.

Retour à la case départ. Je me suis retrouvée avec un cratère au niveau du pubis, avec des douleurs atroces qui cédaient difficilement aux 3 à 4 gr de Paracétamol par jour.

Ce qui m’a sauvée, c’est le professionnalisme et la confiance de l’infirmière qui depuis 1998 me soigne. Elle a téléphoné au chirurgien et a discuté avec lui d’un programme et de produits de soins appropriés, car je suis ‘la reine des allergiques’. Obtenant ainsi son feu vert et sa bénédiction, elle a comblé la cavité (8 cm de diamètre sur 2 cm de profondeur !) avec des mèches d’Alginate de Calcium, deux fois par jour.  En juin, la plaie ne mesurait plus qu’1 cm.

A chacune de mes visites chez le chirurgien, celui-ci était désespéré de voir la lenteur de la cicatrisation. Alors, pour m’encourager il me disait que celle-ci se fermerait quand le Sporting de Charleroi serait premier au classement général. Cela ne me faisait pas rire autant que lui, mais riait-il vraiment ?…

 

Trois ans ont passé.  Cette plaie n’est toujours pas fermée et j’ai toujours des soins infirmiers quotidiens.  Comme si cela ne suffisait pas, un nouveau réseau fistulaire s’est développé, partant de cette plaie jusque dans la région inguinale : Crohn métastatique inguinal… Mais quand cela va-t-il donc s’arrêter ? Opération ou non, l’avenir nous le dira mais tout le monde, médecins compris, espère ne pas en arriver là.  Chaque jour qui passe est un jour de gagné sur « l’ennemi », et mes petites-filles sont ma motivation principale pour mener ce combat…(

 

Zulma

 

 

"Le témoignage de Martine"

Martine est professeur d'Education Physique. C'est dire à quel point l'expression « Mens sana in corpore sano » trouve chez elle tout son sens. Cette jeune et belle quinquagénaire a fait de la danse classique et la démarche altière qui la caractérise lui vient peut-être de là. Mais un jour, une terrible sentence lui est tombée dessus comme une douche froide, ou plutôt non, comme une douche glacée. Elle était devenue un « otage » de la science et peut-être du temps. Certes, elle n'est pas la seule à qui c'est arrivé, d'autres sont passées par là, mais c'est de SON corps qu'il s'agit, de SON image de femme ! Alors, les autres...

Et c'est dans la plus grande légitimité qu'elle a vécu l'abattement, la révolte, contre tout et contre rien ; contre tous et contre personne.

Aujourd'hui, elle se reconstruit - dans tous les sens du terme - du moins, elle essaie, car il y a des jours où elle a comme la vague impression que le sort s'acharne.

Le témoignage qui suit, SON témoignage, elle a voulu le diffuser afin que, dans le monde (para)médical qui nous entoure, chacun, chacune se remette en question en toute humilité, en toute sincérité. Elle veut faire savoir, à qui veut bien l'entendre, qu'au-delà des performances chirurgicales il y a également toute une prise en charge du patient qui doit être considérée dans sa globalité, dans son humanité - au sens étymologique du terme -, et l'humour qu'elle emploie traduit à lui seul tout le mal être qui est en elle...comme pour l'exorciser.

F. CATANO

« Mon corps...ma bataille »

J'ai 51 ans. Il y a deux ans, j'ai perdu mon compagnon. Brusquement, sans sursis. L'année suivante, j'ai développé un cancer du sein gauche ayant nécessité l'ablation totale de celui-ci. J'ai eu beaucoup de mal à digérer la manière dont le chirurgien - appelons-le docteur Banzaï - m'a annoncé tout de go le diagnostic et le traitement, d'une voix froide, la tête rivée sur son écran d'ordinateur : « ...on va vous l'enlever complètement, comme ça vous serez tranquille... ». Mais à qui parle-t-il donc ? J'ignorais que son ordinateur avait un sein malade... Est-ce Dieu possible ? Tiens, c'est à moi qu'il s'adresse ? C'est pas vrai, non !...

Certes, lorsqu'on vous annonce un diagnostic aussi peu réjouissant, quelle que soit la manière employée pour le faire, vous le recevez comme un coup de massue sur la tête. Mais là, il a fait fort le Dr Banzaï !

Fin juin 2002, il m'avait enlevé un « granulome cicatriciel » apparemment banal, mais l'examen anatomopathologique en avait décidé autrement : c'était cancéreux. C'est pourquoi il fallait opérer, sans urgence, mais sans trop tarder non plus.

J'ai demandé un autre avis. Je suis donc allée dans une clinique spécialisée de la capitale où j'ai rencontré le docteur Help. Celui-ci ne pouvait me donner un avis objectif et détaillé vu l'absence de dossier complet. Je me suis donc résolue à faire confiance, j'ai laissé faire le Dr Banzaï, je n'avais pas le choix. J'ai été mastectomisée en septembre.

Peu après, le Dr Help transmettait (enfin) son avis définitif : OK pour l'ablation... avec reconstruction simultanée possible ! Je n'ai plus voulu revoir le Dr Banzaï.

Je me suis alors mise à la recherche d'un autre chirurgien, par le biais de conseils, du qu'en-dira-t-on, etc... En juin 2003 j'ai rencontré le docteur Plasticine. Le premier (et unique) rendez-vous s'est résumé à une séance d'informations et il a programmé l'intervention à la mi-décembre, avec admission à l'hôpital la veille. Curieusement, je suis restée habillée du début à la fin, sans qu'il ne fasse le moindre « état des lieux ». Sans doute normal.

Le 10 décembre, je reçois un coup de téléphone émanant de l'hôpital, me demandant si j'acceptais d'être opérée le 11 au lieu du 12 car il n'y aurait pas d'assistant pour le Dr Plasticine le 12. J'accepte, évidemment.

Lorsque je me présente à l'hôpital, le lendemain matin, à jeun, comme prévu, ô surprise, il n'y a pas de chambre pour moi !

Je squatte donc le couloir jusque midi, puis une hôtesse (gentille - je tiens à préciser) me conduit dans une chambre à deux lits, inoccupée. Mon installation se fait à la vitesse grand V car l'intervention est programmée à 13h. Je range mes vêtements, cachant ce qui devait l'être pour d'éventuels regards de convoitise... Ouvrant le frigo, une odeur nauséabonde me prend au nez : un paquet de vieux chicons pourris s'y prélassent et poursuivent leur lente dégradation ! (...)

Vite, on vient me faire une prise de sang, et la séance de rasage qui a suivi m'a laissé un petit souvenir plutôt inconfortable (coupures à l'aisselle gauche).

Ouf ! 13h00, je suis en salle d'op. Lorsque je suis installée sur la table, quelqu'un vient annoncer que le Dr Plasticine aura une petite heure de retard ! Pendant ce temps, le Dr Fédodo essaie de me placer une perfusion dans le bras droit, sans succès. Horreur !, il veut piquer dans mon bras gauche, alors que c'est interdit vu que je suis mastectomisée de ce côté (il y a même une carte de mise en garde qui accompagne ma carte d'identité), et c'est moi qui dois le lui expliquer !... Retour donc au bras droit où il « m'explose » quelques veines avant de parvenir à ses fins. Résultat : un avant-bras violacé pendant une semaine, avec tout l'inconfort que cela suppose.

Pour me faire patienter sur cette table (!), dans le froid et l'angoisse (pas le moindre calmant) une infirmière du bloc opératoire vient me tenir compagnie, pendant une bonne heure, sans masque. Se mouchant dans ma figure, elle me raconte sa vie.

Incroyable ! Dans une salle aseptisée...

A 14h30, le Dr Plasticine arrive enfin ! Il me fait mettre debout, nue, et découvre mon sein droit pour la première fois ; il fait des dessins sur mon corps. Puis, tout se passe normalement.

Vers 20h00, je me retrouve dans une autre chambre que celle où l'on m'avait fait installer le matin. Aucune de mes affaires ne s'y trouve, ma prothèse dentaire (un bridge) non plus. Peu après, une A.S. - Madame Keltoupet - arrive avec mon sac, mon GSM et mon dentier. Lançant le tout sur la table de la chambre, en soupirant, elle me dit : « vous en avez des affaires, vous venez en vacances ou quoi ?... ». Vous comprendrez qu'il était hors de question de lui demander d'amener le reste ! J'ai donc téléphoné à mon fils, à 21h30, pour qu'il vienne effectuer le reste du déménagement.

Après l'opération, la panne est souvent nécessaire, à ma grande honte, et pour ne pas déranger les infirmières, je m'organise en gardant la panne dans mon lit...jusqu'à ce qu'elle soit remplie. Cependant, je ne peux que tirer mon chapeau face au courage de ces infirmières qui doivent s'occuper de tout l'étage, à deux seulement, en chirurgie lourde. Par contre, pour voir le Dr Plasticine, c'est une autre paire de manches. Je ne l'ai vu que trois fois durant les onze jours de mon hospitalisation, dont une fois dans la salle de bain, entre deux portes.

Quelques jours plus tard, n'ayant plus d'eau à boire (celle-ci n'est plus fournie par l'hôpital) je m'apprête à descendre, avec toutes les difficultés que l'on imagine, pour en acheter à la boutique du rez-de-chaussée, et là, surprise, mon portefeuille a disparu. Volé ! Sans doute dans la première chambre que j'avais occupée, pendant les 7 heures où tout était sans surveillance. Escortée de ma perfusion et des deux redons, je m'y rends avec une infirmière. La chambre en question est toujours vide, et nous y retrouvons Mme Keltoupet (celle qui m'avait jeté mes affaires sur la table) qui me dit avec une clairvoyance rare : « Vous n'avez qu'à appeler la police ! ». Ce qui fut fait...

Le dimanche 20 décembre (9ème jour post-opératoire), l'infirmière m'enlève le dernier redon et m'annonce que je peux sortir dès que j'aurai vu le médecin. Mais à 19h30, n'ayant toujours pas vu celui-ci, je décide de rester la nuit à l'hôpital. C'est donc le lendemain que je sors, non seulement avec un soutien gorge (prescrit) qui n'est pas à ma taille, mais surtout, sans avoir vu le Dr Plasticine, sans qu'il n'ait pu voir l'aspect de mes plaies encore garnies des strips de l'intervention.

Je quitte donc l'hôpital avec une demande de soins pour faire des pansements un jour sur deux à domicile, mais sans la moindre information quant au traitement médicamenteux à poursuivre - sauf que je continue les antibiotiques, par précaution -, sans lettre pour mon médecin traitant (peut-être la recevra-t-il par courrier ?), sans être mise au courant des suites de l'opération et de ce qui m'attendait par la suite.

De retour à la maison, j'appelle mon infirmière habituelle - je la nommerai Maya, comme Maya l'abeille parce qu'elle fait aussi des piqûres quand il le faut.

Bref, Maya vient me voir le jour-même de ma sortie pour « faire l'état des lieux » si l'on peut dire. Cela rassure, et dans les deux sens.

Le jour de Noël, je me réveille dans un bain de-je-ne-sais-quoi. Mon lit est trempé et sale. Peu après, lors de la réfection du pansement, Maya constate que la cicatrice dorsale s'est ouverte sur une longueur de 2 centimètres dans sa partie médiane. Du liquide séreux s'en écoule spontanément et en abondance (plus de 100 ml, elle a mesuré avec une seringue). Elle mèche l'orifice pour permettre le drainage. Mais lorsqu'elle ôte les strips souillés de la plaie entre les deux seins, Maya y constate une zone de lâchage de suture avec une croûte de nécrose. Pour moi, une croûte c'est une croûte, mais Maya m'explique pourquoi celle-ci s'appelle nécrose, et qu'elle n'aime pas ça. Elle prend donc l'initiative de réfectionner les pansements tous les jours, et non plus un jour sur deux comme prescrit. L'écoulement séreux se fait plus important chaque jour. Mon abdomen augmente de volume, tout comme la région dorsale, le tout agrémenté d'un bruit de clapotis lorsque je bouge. Mon infirmière est inquiète.

Le 31 décembre vers 18h, je pars aux urgences de l'hôpital. J'ai de la fièvre : 38°. Là, après une heure d'attente, à moitié nue et grelottante, dans une salle de soins d'où je voyais passer les baskets dégoûtants des infirmiers, on me dit de ne pas m'inquiéter, ce n'est qu'un petit souci, et on me refait mon pansement. En fait, l'infirmière n'avait pas su déchiffrer l'écriture du médecin et elle ne savait donc pas ce qu'elle devait faire avec moi !

Cette nuit-là, ma température s'est maintenue à 38,5° .

Le 7 janvier, je vais à la visite de contrôle chez le Dr Plasticine qui me déclare que ce qui m'arrive est normal dans 95% des cas. Quant à la nécrose, « yaka » laisser sécher, il fera quelque chose quand il « retouchera » l'autre sein. Le soulagement ressenti n'est pas partagé par Maya qui est surprise qu'il n'y ait pas eu le moindre frottis de plaie ni culture de mèche (prélevée et emballée par elle, le matin, et jetée à la poubelle par le Dr Plasticine, rigolant et disant qu'il n'était pas nécessaire de mécher) , encore moins qu'on « laisse sécher » une nécrose. Maya me conseille de voir mon médecin traitant, docteur Confiance. Ce dernier - qui n'a toujours pas reçu le moindre rapport du Dr Plasticine - est tout aussi outré de la situation, que ne l'est Maya. Il fait analyser la mèche et me remet sous antibiotiques, ceux-ci étant terminés depuis huit jours.

Quelques jours plus tard, mon nouveau sein gauche est rouge, tendu et douloureux au niveau de la cicatrice. La nuit, un abcès s'est vidé de son contenu purulent, à l'endroit de la nécrose, et un cratère d'environ 3 cm de diamètre et 2cm de profondeur trône là, horrible.

Lorsqu'elle vient pour mes soins, Maya insiste pour que j'aille à l'hôpital. Elle mèche le cratère. Je me rends à l'hôpital, directement dans le service d'où j'étais sortie, pour m'entendre dire qu'il fallait que je passe d'abord par les urgences.

Là, je pète les plombs et je fais un scandale, c'est-à-dire que je m'assied dans le couloir et je décide de ne plus en déloger tant que je n'aurais pas vu le chirurgien. Cinq minutes plus tard, l'assistant du Dr Plasticine est là ! De nouveau, des commentaires « rassurants », et j'ai dû insister pour qu'on fasse un frottis devant et dans le dos.

Des pansements avec méchage, devant et derrière, ont été prescrits (ce que Maya fait déjà...). Et mon abdomen qui augmente de volume ? C'est normal aussi ? En effet, pas de scanner non plus. Sentant que je commence à « chauffer » je demande s'il est possible de prendre ma température, mais la réponse fuse, négative parce que... il n'y a plus d'embouts dans le service !

De retour à la maison (Maya avait programmé son passage chez moi après ma visite à l'hôpital), elle prend l'initiative de contacter mon Dr Confiance, tant elle était peu rassurée, surtout au vu de mes antécédents de maladie de Cröhnn, actuellement en rémission. Un rendez-vous m'est fixé à 20h30. Dr Confiance dispose alors des résultats de culture de mèche du début de semaine : staphylocoques épidermidis. Ouf ! pas des dorés.

Néanmoins, l'antibiogramme révèle l'inefficacité de la Ciproxine que je prends pour le moment, et il adapte le traitement. Il prescrit un scanner également. Celui-ci n'a rien révélé d'extraordinaire si ce n'est une présence importante d'air. Rien de grave. Ah ?!

Mais suis-je pour autant au bout de mes peines ? La suite me démontrera que non...

Trois semaines après ma sortie, on me téléphone de l'hôpital pour me signaler que mon portefeuille a été retrouvé « au-dessus d'une armoire du quatrième étage » me dit l'agent du Service de Sécurité. Ce qu'il ne me dit pas, c'est que celui-ci a été retrouvé dans l'autre hôpital qui fait partie du complexe hospitalier. Vous imaginez aisément le parcours du combattant que j'ai dû accomplir avant de le récupérer.

Ce jour-là, j'avais rendez-vous chez le Dr Plasticine qui, tenant compte des informations et suggestions transmises par Maya se décide, d'un coup de bistouri, à s'occuper de la nécrose. Aïe ! Je serre les dents. Un jet de sang gicle : « C'est que tout va bien ! ».  No comment...

M'adressant à lui : « Est-ce que j'en ai encore pour longtemps, à être dans cet état-là ? »

« Un mois... deux mois...ça dépend... » me répond-il. Encourageant !

Et c'est ainsi que, vaille que vaille, j'ai continué d'avancer dans ma semi-convalescence en continuant d'aller donner cours de gymnastique, car telle une épée de Damoclès, la « mise en disponibilité » me menace, avec la catastrophe financière que cela engendrerait...

Ce n'est qu'en ayant chopé la grippe que je me suis résolue à renoncer à l'ardeur de mon combat, professionnellement parlant. Le moindre mouvement est devenu insupportable, et cela exige de moi des efforts surhumains pour parvenir à donner mes cours. Mes collègues le savent, et elles comprennent. Tant pis !, plus d'école, adieu veaux, vaches, cochons, couvée aurait dit Jean de La Fontaine, et bonjour les tracas administratifs, financiers et autres, mais moi, je n'en peux plus ! Quand je pense que le Dr Plasticine m'avait promis une guérison après un mois, ce qui m'avait fait programmer cette opération avant les vacances de Noël afin d'être d'attaque en janvier...

Le mois de février est maintenant bien entamé. Deux mois après mon intervention mes plaies se pansent et cicatrisent un peu plus chaque jour, et la gaine tubulaire qui entoure mon thorax (conseillée par Maya) rend la douleur plus supportable...et l'espoir renaît. Entre-temps, avec beaucoup d'insistance, j'ai fini par obtenir la facture de l'hôpital afin que je puisse entamer les démarches auprès de l'Assurance Hospitalisation - ce qui ne pouvait se faire sans cette facture -, pour être remboursée de certains frais. Cela m'a permis de voir que le prix des soutiens-gorge médicaux qui n'ont rien d'affriolant dépasse de loin celui des Chantelle, Simone Pérèle et autres, d'autant que l'on m'en facture deux (vu que le premier était inadapté, et sans service après-vente !). Mais enfin, s'il n'y avait eu que cela...

Une de mes meilleures amies a lu ce témoignage. Elle était hilare, me demandant si c'était le dernier sketch de François Pirette.

En effet, cela se pourrait. Seulement voilà, c'est MON histoire...

 

gations, c'est le monde de l'inconnu, c'est le jargon médical. Très vite, avec les mots justes, le sourire, une force tranquille, une réelle disponibilité, elle m'apprivoise. Je prends confiance en la qualité de ma stomathérapeute ou praticienne.

On arrive à l'opération, c'est toujours la grande angoisse mais on décide de l'emplacement de la stomie afin de gérer au mieux la vie future.

Après l'opération et la reprise de conscience, à nouveau la peur. Comment vais-je en sortir, la crainte de toucher, de regarder,... que d'interrogations ! On me remet une revue, très bien faite répondant à la plupart de mes questions. Cela me donne confiance. Par ailleurs, la stomathérapeute est toujours disponible, confiante, rassurante, encourageante. Il y a aussi le regard du conjoint qui inquiète : ne va-t-elle pas s'écarter, être dégoûtée ? Elle m'aide, elle m'encourage, elle fait en sorte que tout paraisse normal.

J'ai maintenant 59 ans. Je vis avec ma stomie depuis 15 mois et je suis très très bien. Je continue mon travail et n'ai pratiquement rien changé à mes habitudes de vie : boire, manger, prendre une douche, vie de couple, vie sociale, amis,...

Une de mes inquiétudes était la suivante : allais-je le dire facilement à quelques proches ou serais-je gêné et honteux de cette situation. J'ai failli écrire « handicap » mais je préfère le terme « situation » ou « modification ». Il est plus juste car cela handicape tellement peu. Bien sûr, il en faut, au début, du courage, de la persévérance. Il faut garder la foi et, à chaque échec, repartir. Il y a des accidents, des moments de détresse, des découragements, des pleurs. Il faut se dire que « c'est comme ça, un point c'est tout ». Et puis, il y a les irrigations, avec aussi des échecs, mais quelle délivrance quand cela marche !!! On se sent léger, dynamique, enthousiaste, libre pendant au moins une journée de vivre tout-à-fait normalement.

Je parle très facilement de ma stomie. Cela m'évite de m'excuser et j'ai, en retour, un immense capital de sympathie. C'est même merveilleux et étonnant. Et puis, et c'est ma conclusion, c'est si bon de vivre que cela n'a que peu d'importance... Bon courage à tous.

Amicalement, Michel D.

Association Francophone d'Infirmiers(ères) en Stomathérapie, Cicatrisation et Plaies Belgique.

MM